Realizar\u00e1 Secretar\u00eda de Salud, por primera vez, censo de enfermedades raras; las personas deben contar con su CURP, y datos de la enfermedad que padecen<\/p>\n\n\n\n
Por primera vez, la Secretar\u00eda de Salud, a trav\u00e9s del Consejo de Salubridad General (CSG), realizar\u00e1 un Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, que permita contar con registro sobre cu\u00e1ntas personas en el pa\u00eds tienen esta clase de padecimientos.<\/p>\n\n\n\n
Las enfermedades raras, de origen desconocido y escasa evidencia cient\u00edfica para el diagn\u00f3stico y tratamiento, tienen en com\u00fan el peligro de muerte o invalidez cr\u00f3nica, debido a que suelen confundirse o asociarse con otros padecimientos m\u00e1s conocidos.<\/p>\n\n\n\n
Entre ellas enfermedades se encuentran la mucopolisacaridosis, enfermedad de Gaucher, s\u00edndrome de Turner, espina b\u00edfida, fibrosis qu\u00edstica, histiocitosis, fenilcetonuria, galactosemia y homocistinuria, entre otras.<\/p>\n\n\n\n
En el a\u00f1o 2017 se cre\u00f3 la Comisi\u00f3n para el An\u00e1lisis, Evaluaci\u00f3n, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, actualmente integrada por los titulares del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) y la Comisi\u00f3n Federal para la Protecci\u00f3n contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), como representantes de la Secretar\u00eda de Salud.<\/p>\n\n\n\n
Y el 14 de junio del 2018, dicha comisi\u00f3n dio a conocer el \u00faltimo listado oficial donde consigna que se tienen documentadas 20 enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n
El nuevo censo se llevar\u00e1 a cabo del 1\u00ba de octubre del 2021 al 15 de enero del 2022 y ser\u00e1 de manera virtual a trav\u00e9s del dominio www.csg.gob.mx localizado en la p\u00e1gina oficial del CSG, con los m\u00e1s altos niveles de certificaci\u00f3n en protecci\u00f3n de datos personales, inform\u00f3 la Secretar\u00eda de Salud.<\/p>\n\n\n\n
Para el registro, las personas solo requerir\u00e1n contar con su Clave \u00danica de Registro de Poblaci\u00f3n (CURP), y datos de la enfermedad que padecen, a partir de los cuales se realizar\u00e1 la captura e identificaci\u00f3n de pacientes.<\/p>\n\n\n\n
En el art\u00edculo 224 de la Ley General de Salud se define a las enfermedades raras como aquellas que tienen baja incidencia, es decir, se presentan pocos casos en un a\u00f1o, y baja prevalencia -pocas personas las padecen- de no m\u00e1s de cinco registros por cada 10 mil habitantes.<\/p>\n\n\n\n
La mayor\u00eda tiene causas gen\u00e9ticas; sin embargo, 20 por ciento corresponde a inmunodeficiencias, enfermedades autoinmunes e infecciones. Por el grado de complejidad, muchas de las y los pacientes son diagnosticados hasta despu\u00e9s de cinco a\u00f1os y, en uno de cada cinco casos, despu\u00e9s de 10 o m\u00e1s a\u00f1os.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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